云南孟连南抗村村民李政新还差几个月将到“而立之年”，在外人眼中，他儿女双全，令人羡慕。但在不久前，他七岁的儿子被检查出患有α型地中海贫血症。

仅小学毕业的李政新和村子里的人都不知道这到底是什么病，甚至连“地中海”三个字也是头一次听说。让他猝不及防的是，两岁的二女儿也逐渐显露出同哥哥起初一样的症状。

7岁的李正（化名）

个子不高，皮肤稍显蜡黄色的李正（化名）今年7岁，是李政新的大儿子，至今也没进过一天学堂，见着陌生人就情不自禁依偎在他光着双脚的爸爸身旁。李政新的老婆是一名90后妈妈，她怀里抱着老二。和村里的其他女人差不多，她皮肤黝黑，光着脚在家里忙活。

李政新的老婆抱着老二

3岁时，李正的肚子鼓得像个皮球，皮肤呈现蜡黄色，跟村里同龄的孩子相比，李政新总觉得儿子有点不同。县医院医疗条件有限，仅查出孩子是贫血，在病例中的地中海贫血或营养性贫血文字后都打了一个问号，记录为“待查”。

孟连系傣语谐音，意为“寻找到的一个好地方”，西部和南部与缅甸相连。在村里，李政新种植有近5亩的小粒咖啡，除水稻留作全家的口粮外，其余的农作物收成以后，都要靠他骑一个多小时的摩托车运到县城里去卖，每年有一万多元的毛收入，生活过得紧巴巴。“等着别人上门来收的话，价格会被压得很低。

李政新一家

四年后，他终于凑到了2万元钱，赶紧将儿子送到了普洱市医院进行检查和治疗，目前已做了脾脏切除手术。“医生只告诉我说，儿子得的病是地中海贫血……”对于仅有小学文凭的李政新而言，“地中海”三个字太过于陌生，在自己当年的小学课本中，或许根本就没有“念过”，所以这是他第一次听说。甚至，村子里的人都不知道这到底是一种什么怪病。记者注意到，普洱医院开具的出院记录中，李正被诊断患有地中海贫血等9种病症。

普洱医院开具的出院记录

“目前只能等凑够了钱，再带老二去市里检查。”李政新动作娴熟地为自己点燃一支烟，深吸了几口。他心里的石头才刚落地，又发现2岁的女儿也和当初老大一样，皮肤蜡黄色，他心里不由地打鼓，县医院检查的结果竟也是贫血。

6月24日，记者、中国乡村儿童大病医保公益基金项目组、孟连医保局等相关部门已关注到此事，并深入山村李政新家了解了最新的情况，下一步将按照“大病医保”项目执行救助。

【新闻百科】

珠蛋白生成障碍性贫血原名“地中海贫血”又称“海洋性贫血”，是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。地中海贫血分为α型、β型、δβ型和δ型4种，其中以β和α地中海贫血较为常见。轻度至中度贫血，患者大多可存活至成年。